به گزارش اصفهان شرق، انجمن‌های حامی بیماران خاص شامل کانون هموفیلی ایران، انجمن تالاسمی ایران، انجمن بیماران کلیوی ایران، انجمن ام اس ایران و انجمن اوتیسم ایران و خانه‌ای بی، به عنوان هیأت مؤسس این شبکه به مناسبت روز ۱۸ اردیبهشت روز بین المللی بیماران خاص با صدور اطلاعیه‌ای آغاز به کار رسمی خود را اعلام نمود.

در این اطلاعیه تصریح گردیده است مادامی که این شبکه ثبت رسمی نگردیده است بر اساس پیمان مشترکی که بر اساس ماده ۱۰ قانون مدنی بین انجمن‌های مذکور در چارچوب پیگیری مطالبات معوق مانده بیماران خاص منعقد گردیده است تمامی بیانیه‌های مشترک حاصل همکاری این انجمن‌ها تحت عنوان شبکه ملی انجمن‌های حامی بیماران خاص منتشر می‌گردد.

در این بیانیه آمده است: برای کمک به حل مشکلات بیماران خاص و پیگیری مطالبات معوق بیماران خاص نیازمند هم افزایی در چارچوب یک شبکه ملی هستیم. متأسفانه عدم توجه قوه مقننه به موضوع بیماری‌های خاص و خلاءهای قانونی در حمایت از این بیماران در عرصه‌های مختلف درمانی، دارویی، بهداشتی، فرهنگی، اجتماعی، توانمند سازی و توانبخشی، حمایتی و رفاهی مجموعه‌ای از انجمن‌های ملی حامی بیماران خاص را بر آن داشت که با تشکیل شبکه ای با هدف هم افزایی در پیگیری مطالبات معوقه بیماران خاص اقدامات مؤثری را در این رابطه آغاز نماید.

این شبکه ضمن ابراز امیدواری نسبت به اینکه در دوره جدید مجلس شورای اسلامی، فراکسیون حمایت از بیماران خاص با احساس مسئولیت نمایندگان درد آشنای مجلس تحقق یابد و این فراکسیون بتواند با تعامل همه جانبه با شبکه ملی انجمن‌های حامی بیماران خاص، بستر لازم را برای تصویب قانون جامع حمایت از بیماران خاص فراهم آورند.

غفلت از حمایت‌های اجتماعی و رفاهی بیماران خاص که هزینه‌های هنگفت دارویی و درمانی را به این بیماران تحمیل می‌کند با هیچ منطق و تدبیری همخوانی ندارد.

بیمارانی که سالیانه میلیون‌ها تومان صرف هزینه‌های درمانی آنها می‌شود از هیچ نوع حمایت اجتماعی و رفاهی و شغل مناسب برخوردار نبوده، متأسفانه حتی در موارد قابل توجه فاقد ظرفیت‌های مالی برای ازدواج نیز هستند.

مطالبه برحق بازنشستگی پیش از موعد بیماران خاص که با توجه به بار مالی قابلیت طرح در مجلس را صرفاً از طریق لایحه دارد اما هیچ اراده‌ای برای پاسخ به این مطالبه در وزارت کار و تعاون و رفاه اجتماعی دیده نمی‌شود.

بخش قابل توجهی از بیماری‌های خاص و دیر درمان را بیماری‌های مادرزادی تشکیل می‌دهد که متأسفانه همه بیماران از حق شهروندی از کار افتادگی به شکل تبعیض آمیزی طبق قانون محروم هستند.

در بحران شیوع کرونا نیز شاهد بودیم که بیماران خاص کمتر در فهرست‌های حمایتی سازمان‌های دولتی قرار گرفتند و حتی بسته حمایتی بهداشتی اخیراً در ظرفیتی ناچیز با دستور رئیس اداره بیمارهای های وزارت بهداشت در ۱۵ روز اخیر!! به بیماران خاص اختصاص یافته است. این در حالی است که بیش از ۵۰ درصد مراکز ارائه خدمت به بیماران خاص با بیماران مبتلا به کرونا اشتراک دارد.

بیماران خاص از اول اسفند به رغم اجبار در تردد به این مراکز درمانی پر خطر مراجعه و عملاً از حمایت‌های بهداشتی محروم ماندند.

هیئت مؤسس شبکه ملی انجمن‌های حامی بیماران خاص در هفته آتی با برگزاری نشست مطبوعاتی تلاش خواهد نمود مسائل و مشکلات این بیماران را به اطلاع مردم شریف ایران و مسئولین دولتی، نمایندگان جدید مجلس شورای اسلامی و نهادهای عمومی غیر دولتی برساند.