به گزارش اصفهان شرق؛

«فرزند شما مشکل «برفک» یا «آفت دهان» پیدا کند، چه می‌کنید؟ یا به درمانگاه مراجعه می‌کنید یا خودتان قطره «نیستاتین» تهیه می‌کنید و مشکل به‌همین سادگی در خانه رفع می‌شود. اما برخلاف بچه‌های سالم شما، بعضی از بیماران سی‌اف اگر دهانشان برفک بزند، باید در آی‌سی‌یو بستری شوند چون این برفک به روده کشیده می‌شود و می‌تواند باعث مرگ آنها شود!»

این فقط یک بخش کوچک از نکات دردناک و تکان‌دهنده مطرح‌شده در میزگرد بیماری CF است. بیماری سختی که نه‌فقط دستگاه تنفسی و دستگاه گوارش بیمار بلکه روح و روان او و خانواده‌اش را هم تحت‌الشعاع قرار می‌دهد و با هزینه‌های سرسام‌آور دارو و درمان، ذره‌ذره زندگی بیمار و خانواده‌اش را متلاشی می‌کند. در ادامه سلسله مطالب مرتب با بیماری CF، در این نشست که با حضور سه تن از پدران دارای فرزند مبتلا به بیماری سی‌اف برگزار شد، تلاش کردیم با بیان عوارض و محدودیت‌های این بیماری ناشناخته و تشریح رنج‌های حدود 7 هزار بیمار CF و خانواده‌هایشان، قدم دیگری در معرفی این بیماری برداریم.

«جواد دهقانی»، پدر «امیرعباس» 5 ساله، «فرهاد مرادی»، پدر «فاطمه» 14 ساله و «علی دارایی‌زاده»، پدر «علیرضا» 7 ساله، در این میزگرد از تجربیات تلخ خود از زندگی با بیماری CF به‌عنوان شایع‌ترین بیماری دستگاه تنفسی گفتند و یک‌بار دیگر از مسئولان خواستند در شرایطی که هزینه دارو و درمان و تغذیه هر بیمار سی‌اف ماهانه 5 تا 20 میلیون تومان است، به کمک این بیماران و خانواده‌هایشان بیایند…

وقتی مجبوری یک عمر با کرونا زندگی کنی!

*با اینکه شناسایی نخستین موارد بیماری CF در ایران به دهه 60 و چه بسا قبل‌تر برمی‌گردد، اما این بیماری هنوز در جامعه ایرانی ناشناخته مانده و همین موضوع، زمینه‌ساز مشکلات فراوانی برای بیماران مبتلا به CF و خانواده‌های آنها بوده‌است. برای شروع، خوب است کمی درباره این بیماری و نشانه‌ها و عوارضش برای مخاطبان بگویید.

دهقانی: مردم فکر می‌کنند بیماری یعنی یک زخم یا یک نقص و مشکل قابل مشاهده درحالی‌که بیماری CF یا «سیستیک فیبروزیس»(cystic fibrosis) هیچ‌گونه مشخصه ظاهری ندارد. بچه‌های سی‌اف با اینکه ظاهری عادی دارند اما از درون متلاشی شده‌اند. با یک مثال، وضعیت این بیماران را برایتان تشریح می‌کنم. چند ماه است مهم‌ترین دغدغه در ایران و جهان، شیوع ویروس کروناست. اصلی‌ترین مشکل بیماران مبتلا به کرونا چیست؟ مهم‌ترین نگرانی درباره کرونا مربوط به مرحله‌ای است که ریه‌های بیمار، انباشته از ترشحات غلیظ و چسبناک شده و راه‌های تنفسش مسدود می‌شود. خوب است بدانید بیماران سی‌اف در تمام عمرشان با این مشکل دست‌به‌گریبان هستند و با آن زندگی می‌کنند چون یکی از عوارض اصلی این بیماری، غلیظ شدن ترشحات درونی بدن بیمار است.

به همین دلیل باید هر روز از طریق دستگاه نِبولایزر، داروهای استنشاقی مصرف کنند و مدام فیزیوتراپی و ساکشن شوند تا از انباشته‌شدن ترشحات غلیظ و چسبنده در ریه‌هایشان جلوگیری شود. برای مثال، ترشحات درونی بدن پسر من آنقدر غلیظ است که لازم است هر روز یا یک روز در میان ساکشن شود. فیزیوتراپی بیماران CF هم اگر به‌شکل دستی انجام شود، عملیات سخت و دردناکی است چون باید چیزی حدود 1800 ضربه به صورت «دَق» به قفسه سینه و پهلو و پشت بدن بیمار زده شود تا این ترشحات غلیظ و چسبناک از ریه‌اش تخلیه شود. بیماران مبتلا به CF هر روز بیش از 20 و چند نوبت و در هر نوبت چندین دارو می‌خورند که اگر عفونت حاد داشته باشند، تعداد داروهایشان بیشتر هم می‌شود.

مرادی: نه‌تنها ظاهر بچه‌های سی‌اف چیزی را نشان نمی‌دهد، بلکه بچه‌هایی زیبارو و باهوش هستند و استعداد خوبی دارند. این بیماران اگر از نظر دارو و تغذیه به‌خوبی به آنها رسیدگی شود و به‌ویژه از حوزه اعصاب و روان دچار آسیب نشوند، می‌توانند یک زندگی تقریباً عادی داشته‌باشند. اما اگر دارو به‌موقع به آنها نرسد، به‌مرور حتی شرایط فیزیکی‌شان به هم می‌ریزد و تغییر شکل می‌دهد. از آنجاکه در بیماری CF ریه‌های بیمار درگیر و درون آن پر از مخاط عفونی می‌شود، ریه نمی‌تواند خوب اکسیژن جذب کند. یکی از عوارض این نارسایی ریوی و تنفسی این است که به‌مرور سر انگشتان دست‌های بیمار، تیز شده و از شکل عادی دست انسان خارج می‌شود.

جواد دهقانی

انتقال به آی‌سی‌یو برای درمان آفت دهان!

دهقانی: بیماران سی‌اف مشکلات فراوان دیگری دارند که هیچ نشانه ظاهری ندارد مثل مشکلات گوارشی و عدم جذب مواد غذایی و به‌ویژه چربی در بدنشان. مشکلات عفونت‌های مکرر ریوی و مصرف داروهای فراوان و… یک مشکل دیگر بیماران CF که هر پدر و مادری درباره فرزند سالم خود تجربه می‌کنند، مشکل «برفک» یا «آفت دهان» است. اما برخلاف بچه‌های سالم که برفک دهانشان با یک قطره ساده «نیستاتین» در خانه برطرف می‌شود، بعضی از بیماران سی‌اف مثل فرزند من اگر دهانشان برفک بزند، باید در آی‌سی‌یو بستری شوند چون این برفک به روده کشیده می‌شود و می‌تواند باعث مرگ آنها شود!

عطر، اسپند، قلیان، موی رنگ و مش‌کرده و… ممنوع!

*به نظر می‌رسد CF را باید یک بیماری خانوادگی دانست چون علاوه‌بر بیمار، خانواده او هم با محدودیت‌های فراوانی مواجه می‌شوند…

مرادی: بله. بچه‌های سی‌اف و خانواده‌هایشان در هر جمعی نمی‌توانند حضور داشته‌باشند. چون بوی ادکلن، عطر، بوهای صنعتی، بوی عرق، دود و بوی سیگار و قلیان و هر بوی دیگری که فکرش را بکنید، برای این بچه‌ها مثل سم است. بنابراین در هر جمعی نمی‌شود وارد شد چون نمی‌شود به خانواده‌های دیگر گفت: «عطر نزنید، اسپند دود نکنید، موهایتان را مش و رنگ نکنید و…» آن‌ها نمی‌دانند این بوها به سیستم تنفسی بچه صدمه می‌زند. آنقدر سرفه می‌کند که رنگ صورتش سیاه می‌شود و شروع به تخلیه عفونت می‌کند و در نهایت کار به خونریزی ریه می‌کشد و لخته‌های خون از دهانش خارج می‌شود. درست مثل بادکنکی که بادش کرده باشید و بزرگ و قشنگ شده‌باشد اما یک‌دفعه یک سوزن به آن بخورد و تمام زحماتتان هدر برود، حضور در جمع‌های خانوادگی و فامیلی هم به دلیل رعایت نشدن همین نکات به‌ظاهر ساده، می‌تواند تمام زحمات ما در مراقبت از فرزندانمان را هدر بدهد.

یکی از بزرگ‌ترین مشکلات ما همین است که حتی خانواده و اقوام‌مان هم از عوارض بیماری CF خبر ندارند. وقتی در جمع می‌بینم افراد قلیان می‌کشند، بلال درست می‌کنند یا انگار شیشه عطر را روی لباسشان خالی کرده‌اند و تذکر می‌دهم و خواهش می‌کنم که مراعات کنند چون این کارها به بچه من آسیب می‌زند، واکنش منفی نشان می‌دهند. این را به حساب زیاده‌خواهی می‌گذارند و فکر می‌کنند خیلی دارم به بچه‌ام بها می‌دهم. از آنها ایراد نمی‌گیرم. خب، این بیماری و عوارض و محدودیت‌هایش را نمی‌شناسند و نمی‌دانند دغدغه من، فقط حفظ سلامتی و حفظ جان فرزندم است. به اعتقاد من، این برخوردهای ناخوشایند، نتیجه عملکرد ضعیف رسانه‌هاست…

فرهاد مرادی

وقتی CF برای پزشکان یک واژه جدید است!

*چه انتظاری از رسانه‌ها وجود داشته که محقق نشده؟

مرادی: خود من، کارمند و تهیه‌کننده صداوسیما هستم. این ایراد را متوجه همه رسانه‌ها؛ از صداوسیما گرفته تا خبرگزاری‌ها و روزنامه‌ها می‌دانم. متاسفانه چون رسانه‌ها و خبرنگاران ما خوب عمل نکردند، این بیماری هم برای مردم و هم برای مسئولان ما، ناشناخته مانده است. اینکه خوب است؛ حتی 50، 60 درصد از جامعه پزشکی ما هم با بیماری سی‌اف آشنایی ندارند! وقتی برای سرماخوردگی فرزندمان به درمانگاه می‌رویم و به پزشک عمومی می‌گوییم: فرزندم مبتلا به CF است، حواستان باشد دارویی بنویسید که مشکلی برایش ایجاد نکند، با تعجب می‌پرسد: «سی‌اف؟!» یعنی حتی پزشکان ما نمی‌دانند این بیماری چیست و ما باید آن را برایشان تشریح کنیم.

من در جلسه‌ای در بنیاد ملی CF پیشنهاد دادم مستندی درباره بیماری سی‌اف ساخته شود تا علاوه‌بر معرفی این بیماری به جامعه، به اقوام و اطرافیان بیماران سی‌اف گفته شود لازم است چه مواردی را در مراودات خود با این بیماران رعایت کنند. البته این مستند، یک مخاطب مهم دیگر هم خواهد داشت یعنی «دولت». مستند معرفی بیماری CF حتماً می‌تواند وظایف دولت در پیشگیری و درمان این بیماری و حمایت از خانواده‌های این بیماران در تأمین هزینه‌های دارو و درمان را هم به دلتمردان یادآوری کند.

2 متر؛ فاصله نجات‌بخش برای سی‌افی‌ها

دارایی‌زاده: تا از این بحث دور نشده‌ایم، خوب است بدانید بیماران CF حتی در ارتباط گرفتن با همدیگر هم دچار محدودیت‌های خاص هستند. به همین خاطر، برای بستری کردن این بیماران هم مشکل داریم. خوب است بدانید 2 بیمار سی‌اف نباید کنار هم بستری شوند. یعنی اصلاً نباید کنار هم باشند. حالا تصور کنید خانواده‌هایی که 2 یا 3 فرزند مبتلا به سی‌اف دارند، چه شرایط سخت و طاقت‌فرسایی را تجربه می‌کنند. به‌طور کلی این بیماران حداقل باید 2 متر از همدیگر فاصله داشته‌باشند چون بدن آنها به‌شدت ویروس‌ها و باکتری‌ها را جذب می‌کند. اما متاسفانه در کشور ما این موضوع رعایت نمی‌شود و بارها شاهد بوده‌ام که 5، 6 بیمار CF در یک اتاق بستری بوده‌اند. پسر خودم مدت‌هاست گرفتار عوارض این مشکل است. به دلیل مراعات نشدن همین فاصله میان بیماران سی‌اف، در بدن او یک باکتری مقاوم ایجاد شده که اجازه نمی‌دهد بعضی آنتی‌بیوتیک‌ها روی او اثر کند. درواقع بدنش به آن آنتی‌بیوتیک‌ها مقاومت نشان می‌دهد و متاسفانه این مشکل، راه درمانی ندارد.

ویروس «اژدها»، قاتل خاموش ریه بیماران CF

مرادی: به نکته مهمی اشاره کردید. بیماری CF، مسری نیست اما بیمار مبتلا به سی‌اف به‌شدت مستعد و دریافت‌کننده است. بیماری سی‌اف، 2 هزار ژن درگیر دارد. اگر خدای نکرده این ژن‌ها با هم ادغام شوند، ویروسی تشکیل می‌دهند که به آن «ویروس اژدها» گفته می‌شود! یک‌بار وقتی دخترم در بیمارستان بستری بود، گرفتار این ویروس شد. عملکرد این ویروس به این شکل است که روی یک نقطه از ریه قرار می‌گیرد و آن را آلوده می‌کند. بعد، شروع می‌کند به پرتاب شدن به نقاط دیگر ریه و آنجا را هم آلوده می‌کند و در نهایت ریه را کاملاً از بین می‌برد. در یک مقطعی دیدیم دخترم به شکل عجیبی، کوتاه و مقطع تنفس می‌کند. بعد از مدتی فهمیدیم ریه سمت راستش 100 درصد تخریب شده و ریه سمت چپش 74 درصد! و فقط با قسمت فوقانی ریه‌اش دارد تنفس می‌کند…

*در چنین مواردی، بیمار CF نیاز به عمل پیوند ریه خواهد داشت؟

مرادی: در ایران، این عمل انجام نمی‌شود. می‌گویند پیوند ریه برای بیماران CF جواب نمی‌دهد و پس می‌زند. اما اصل ماجرا این است که به دلیل تحریم‌ها، امکان تأمین داروهای موردنیاز برای مرحله بعد از پیوند ریه را نداریم. و چون این داروها و خدماتی که پس از پیوند به بیمار ارائه می‌شود را نداریم، موضوع منتفی شده و گفته می‌شود پیوند ریه برای بیمار سی‌اف جواب نمی‌دهد درحالی‌که در کشورهای دیگر این اتفاق دارد می‌افتد و پیوند ریه برای بیماران سی‌اف انجام می‌شود. ما با چند بیمار CF در کشورهای دیگر در ارتباط هستیم و از این طریق مطلع شده‌ایم که دریافت‌کنندگان پیوند ریه، در شرایط خوبی هستند.

وقتی داروی 40 هزار تومانی، یک میلیون تومان می‌شود!

*ازجمله مهم‌ترین مشکلات بیماران CF، تنوع داروها و هزینه‌های سنگین آنهاست که با توجه به اضافه‌شدن هزینه تجهیزات درمانی ضروری، بار مالی مضاعفی به خانواده این بیماران تحمیل می‌کند. خوب است برای آشنایی بیشتر مخاطبان، مرور سریعی بر داروها و تجهیزات موردنیاز این بیماران داشته باشید.

مرادی: بله، بیماری CF هزینه‌های سرسام‌آوری دارد که در یک سال گذشته، به شکل فاجعه‌باری افزایش تصاعدی هم داشته‌است. دختر من در شبانه‌روز 34 مدل دارو استفاده می‌کند. داروی کرئون، اصلی‌ترین داروی بیماران CF را که تا پارسال با دفترچه 30، 40 هزار تومان می‌خریدیم، امروز در داروخانه به قیمت 610 هزار تومان عرضه می‌شود! که البته دیگر پیدا هم نمی‌شود. اخیراً از این طرف و آن طرف آدرس دادند و مراجعه کردم، بالاخره توانستم کرئون را به قیمت 947 هزار تومان تهیه کنم! یعنی نزدیک به یک میلیون تومان… و تازه این فقط یک قلم داروی موردنیاز بیماران CF است.

بچه‌های سی‌اف در کنار داروهای خوردنی، تعدادی داروی استنشاقی هم دارند. یک دستگاه داریم به نام «نِبولایزر» که داروی مایع را داخل آن می‌ریزیم. دستگاه دارو را تبدیل به بخار می‌کند و بیمار از طریق ماسک آن را استنشاق می‌کند. چند روز قبل، 5 بسته از یکی از این داروهای استنشاقی را 24 میلیون تومان خریدم؛ برای مصرف 3 ماه. بدتر از این، شنیدم یکی از دوستان داروی «توبرامایسین» را که قبلاً می‌خریدیم 2 میلیون و 900 هزار تومان، به قیمت 87 میلیون و 500 هزار تومان خریده!

داروهای تزریقی را هم به این فهرست اضافه کنید. بیمار CF داروهای تزریقی متعددی مانند «سفتازیدیم» مصرف می‌کند که گاه لازم می‌شود روزی یک تا سه بار آنژیوکت دست او را عوض کنند چون رگ او دیگر کشش ندارد و خطر پاره شدن رگ وجود دارد. فاطمه، دختر من، یک‌بار در نیم ساعت 27 تا آنژیوکت خورد!…

علی دارایی زاده

هرکس دارو پیدا کند، برنده است!

دارایی زاده: بیماری به‌طور کلی، آزاردهنده است اما برخی بیماری‌ها هستند که به‌دلیل عوارض و آسیب‌های جسمی و روحی و اجتماعی که برای بیمار ایجاد می‌کنند، به مراتب سخت‌تر و آزاردهنده‌تر می‌شوند. بیماری CF از این دسته بیماری‌هاست. سی‌اف به‌شدت هزینه‌زاست و به گفته متخصصان، هزینه ماهانه هر بیمار بین 5 تا 20 میلیون تومان است. بیماران سی‌اف به‌شدت نیازمند کمک هستند. زندگی برای این بیماران و خانواده‌هایشان بیش از حد سخت و تلخ است. کاش مسئولان و خیّران نگذارند تنهایی و بی‌حمایتی هم به این تلخی‌ها اضافه شود.

علاوه‌براینکه هزینه‌های دارو و درمان بیماران CF بسیار سرسام‌آور است، این داروها به‌راحتی هم پیدا نمی‌شود. الان داروی اصلی بیماران سی‌اف که داروی «کرئون» است، نایاب است. همین الان از داروخانه‌های سراسر کشور استعلام بگیرید، انگشت‌شمار ممکن است داشته‌باشند. بهتر است بگوییم اصلاً نیست. به عبارتی، ما بیشتر از اینکه رنج مریض‌داری داشته‌باشیم، دغدغه تأمین داروهای او را داریم. یعنی اینطور بگویم آن ماه که بتوانیم داروهای فرزندمان را تأمین کنیم، ماه موفقیت و پیروزی ماست.

مرادی: هزینه‌های دارو و درمان بیماری CF، واقعاً کمرشکن است و خانواده این بیماران واقعاً به کمک دولت نیاز دارند. اینطور نیست که فقط یک‌بار هزینه کنید، دارویی تهیه کنید یا درمانی را انجام دهید و تمام شود. بچه من هر ماه باید در بیمارستان بستری شود که در هر نوبت 22، 23 میلیون تومان هزینه آن است. هر 3 ماه، بین 10 تا 30 میلیون تومان هزینه دارویش را پرداخت می‌کنم. از اینها که بگذریم، چون روده‌های بزرگ و کوچکش را تخلیه کرده‌اند و روده ندارد، روزی 20 وعده باید غذا بخورد چون عمل جذب در بدنش اتفاق نمی‌افتد. البته این مشکل تمام بیماران CF است. با توجه به اینکه جذب مواد غذایی در بدن این بیماران غیرممکن است، هر چیزی که می‌خورند را به‌صورت چربی دفع می‌کنند. بنابراین مدام – تقریباً هر 2 ساعت یک‌بار – باید غذا بخورند؛ آن هم غذاهای پرکالری و پر از پروتئین.

دهقانی: موضوع تغذیه بچه‌های سی‌اف واقعاً موضوع مهمی است که چیزی حدود 5، 6 میلیون تومان در ماه هزینه دارد! بچه من ماهانه فقط 4، 5 کیلو گوشت می‌خورد؛ آن هم فقط گوسفندی و فقط هم ماهیچه. نه اینکه عادت به خوردن غذاهای خوب داشته باشد، بلکه این غذاها برای سلامتی‌اش ضروری است.

خانه‌هایی که بیمارستان می‌شود…

دهقانی: به دلیل نیاز بیماران CF به فیزیوتراپی و ساکشن هر روزه و ضرورت استفاده از داروهای استنشاقی، چاره‌ای برای خانواده‌ها باقی نمی‌ماند جز اینکه تمام دستگاه‌های مرتبط با این خدمات را تهیه کنند و در خانه داشته باشند. اما مشکل، قیمت بالای دستگاه‌های موردنیاز بیماران CF است که اخیراً افزایش عجیبی هم داشته. برای مثال، یک مدل نبولایزر که به اندازه کف دست است را قبل از این 5 میلیون تومان می‌خریدیم اما الان قیمتش به بالای 30 میلیون تومان رسیده!

مرادی: یکی از تجهیزات کاربردی برای بیماران CF، «جلیقه وِست» است. قیمت این جلیقه در ایران یک روز 4 میلیون و 700 هزار تومان بود اما الان شده 750 میلیون تومان! شیوه اصولی درمان می‌گوید بیمار CF روزی 3، 4 بار باید فیزیوتراپی شود. آن ضرباتی که در فیزیوتراپی معمولی بر پشت بیمار زده می‌شود، بسته به شرایط جسمی فیزیوتراپیست، اگر درست زده نشود، ممکن است باعث خونریزی ریه شود. این جلیقه طراحی شده که کار فیزیوتراپی را به‌صورت اصولی انجام دهد. بیمار، جلیقه را به تن می‌کند و این جلیقه با تنظیمات دقیق و برنامه‌ریزی تعریف‌شده، کل بدن را به‌صورت باد می‌کوبد و عملیات فیزیوتراپی را انجام می‌دهد و باعث می‌شود خلط و قارچ و عفونت از داخل ریه تخلیه شود. فیزیوتراپ برای هر نوبت انجام فیزیوتراپی، حدود 100 هزار تومان دریافت می‌کند. با احتساب روزی 3، 4 نوبت فیزیوتراپی، فقط روزانه 400 هزار تومان باید برای فیزیوتراپی هزینه کنیم که در ماه، یک هزینه سنگین می‌شود. جلیقه وست درواقع کار فیزیوتراپ را انجام می‌دهد.

وقتی دیگر چیزی برای فروش باقی نمانده…

*با این هزینه‌های نجومی دستگاه‌های موردنیاز برای مراقبت و درمان بیماران سی‌اف، چند درصد از خانواده‌ها می‌توانند این دستگاه‌ها را تهیه کنند؟

دارایی‌زاده: اکثر قریب‌به‌اتفاق خانواده‌ها توان خرید این دستگاه‌ها را ندارند. خود من نتوانسته‌ام این دستگاه‌ها را تهیه کنم. بنده، دبیر رسمی آموزش‌وپرورش هستم و با اینکه یک شیفت هم اسنپ کار می‌کنم، باور کنید اوایل ماه کم می‌آورم و می‌روم سمت قرض کردن و کمک گرفتن از خانواده. واقعاً هزینه‌ها به‌شدت سرسام‌آور است و این شرایط خیلی برای ما زجرآور است.

مرادی: وقتی دختر وسطی ما مبتلا به سی‌اف شد، غیر از سرویس چینی جهیزیه همسرم و یک بوفه، همه وسایل زندگی‌مان را فروختیم و خرج درمان او کردیم. الان بعضی خانواده‌ها هستند که دیگر درمان بچه‌هایشان را رها کرده‌اند چون دیگر نه چیزی دارند که بفروشند و نه می‌توانند وام بگیرند چون در بازپرداخت اقساط وام‌های قبلی هم مانده‌اند. واقعیت این است که هیچ‌کس از خانواده بیماران CF حمایت نمی‌کند. چند وقت قبل دختر خانم بیماری از شهرستان به همسرم زنگ زده و گفته‌بود پول ندارد برای خرید قرص «آزیترومایسین» که بیماران سی‌اف باید مادام‌العمر یک روز در میان آن را مصرف کنند. باور می‌کنید آن موقع هزینه این قرص فقط 2 هزار و 500 تومان بود! چرا کشور ما با اینهمه ثروت نباید از این خانواده‌های دردمند حمایت کند؟ ما که در تهران و کرج هستیم، وضعیتمان در تأمین دارو و درمان اینطور است و با هزار مشکل به دارو دسترسی پیدا می‌کنیم. خدا به داد خانواده بیماران در شهرهای دورافتاده برسد. آنجا افراد در اثر این بیماری فوت می‌کنند اما جایی ثبت نمی‌شود چون کسی اصلاً سر در نمی‌آورد.

*دستگاه «نبولایزر» باکیفیت و بی صدا که در مدت کوتاهی داروی مایع را برای استنشاق بیمار تبدیل به بخار می کند

*بنابراین خانواده‌هایی که نتوانند دستگاه‌ها را در خانه تأمین کنند، برای دریافت خدماتی مانند فیزیوتراپی و ساکشن و… باید مدام و هر روز به بیمارستان مراجعه کنند. درست است؟

دهقانی: اصلاً فرض را بر این بگذاریم که برخی خدمات مانند فیزیوتراپی، رایگان انجام می‌شود. چنین اتفاقی نمی‌افتد ها. فرض کنیم که رایگان است. من هر روز چقدر هزینه کنم برای بردن بچه به بیمارستان؟ چه خطری را به جان فرزندم بخرم که او را در بیمارستان روی تختی بخوابانند که یک بیمار سی‌افی دیگر روی آن بوده؟ درحالی‌که می‌دانم این سم است برایش. بعد دوباره هزینه کنم و بچه را برگردانم. اصلاً نمی‌شود این کار را کرد. ناچاریم این دستگاه‌ها را تهیه کنیم و در خانه داشته‌باشیم. دستگاه مثل دارو می‌ماند برای بیماران CF. اما مشکل اینجاست که قیمت دستگاه‌ها بسیار بالاست و دستگاه‌های ارزان‌تر، متاسفانه به‌لحاظ کیفیت دچار مشکل است. برای مثال، دستگاه نِبولایزر الان 35 میلیون تومان است اما با 2، 3 میلیون تومان می‌توان نمونه چینی آن را خرید. اما دو اتفاق می‌افتد؛ با استفاده از این دستگاه، دارو تغییر ماهیت می‌دهد. گفته می‌شود دارو 30 تا 50 درصد از اثربخشی خود را در این دستگاه از دست می‌دهد.

*دستگاه «نبولایزر» که مدت زیادی طول می کشد تا داروی مایع را برای استنشاق بیمار تبدیل به بخار کند(به صدای دستگاه توجه کنید)

دستگاه نبولایزر خارجی، کار تبدیل 6سی‌سی دارو به بخار برای استنشاق بچه را در مدت 3، 4 دقیقه انجام می‌دهد اما مدل چینی حدود 45 دقیقه زمان نیاز دارد تا این کار را انجام دهد. خب، بچه اینهمه مدت یک‌جا و زیر دستگاه نمی‌نشیند. از آن طرف، این دستگاه مثل موتور یخچال سرو صدا دارد و باعث اعتراض همسایه‌ها می‌شود. بنابراین انتخاب آن دستگاه گران‌تر، قاعدتاً فقط به دلیل کیفیت عملکرد آن است. اما بسیاری از خانواده‌ها نمی‌توانند از پس هزینه این دستگاه‌ها بربیایند و در این میان، فرزندان بیمار آنها دارند لطمه می‌خورند. خانواده‌هایی داریم که پدر خانواده خودش را بازخرید کرده تا با پول آن بتواند هزینه‌های درمان بچه‌اش را تأمین کند. کارش را از دست داده و حالا شده کارگر فصلی و با شرایطی که پیش آمده، از حدود یک سال قبل هم بیکار است…

کپسول «کرئون»

چاق نشوی، نفس کشیدن مشکل می‌شود!

*آنطور که از تماس‌ها و پیام‌های خانواده‌های بیماران مبتلا به CF برمی‌آید، امروز دغدغه اصلی این خانواده‌ها تأمین داروهای بیماران است که داروی «کرئون» یکی از مهم‌ترین آنهاست. خوب است به این موضوع بپردازیم.

مرادی: بله، داروی کرئون، حیاتی‌ترین داروی بیماران CF است که انواع آلمانی و آمریکایی و ترکیه‌ای دارد. ماجرا این است که بیماران سی‌اف، جذب ندارند. وقتی غذا می‌خورند، بدن آنها قادر به جذب نمک و چربی نیست و این مواد را دفع می‌کند. به همین دلیل، این بیماران به‌سختی وزن می‌گیرند و اغلب لاغر و ضعیف هستند. وزن دختر 14 ساله من تا چند وقت قبل، 24 کیلو بود! یعنی عملاً فقط پوست و استخوان. دستش را می‌گرفتیم، اذیت می‌شد، احساس درد می‌کرد. وقتی از روی محبت پدرانه و مادرانه، او را در آغوش می‌گرفتیم، اولین چیزی که می‌گفت، این بود که: «مواظب باشید فشارم ندید. نفسم بند میاد.» خب، انسان عذاب می‌کشد وقتی با این صحنه‌ها مواجه می‌شود… دارویی که به روند جذب مواد غذایی و وزن‌گرفتن این بیماران کمک می‌کند، کپسول «کرئون» است.

دارایی‌زاده: ماجرا این است که پانکراس یا لوزالمعده در بیماران CF عملاً از کار افتاده است. داروی کرئون درواقع، همان کارکرد پانکراس را دارد. آنزیم ترشح می‌کند، زنجیره غذایی را می‌شکند و چربی و ویتامین‌هایش را جذب می‌کند تا بدن بتواند سوخت‌وساز داشته‌باشد. مسلماً بدنی که نتواند این عملکرد را داشته‌باشد، در مدت کوتاهی از کار می‌افتد.

دهقانی: شاید بپرسید چرا این موضوع، مهم است؟ چون این بچه‌ها هرچه بیشتر وزن بگیرند، عملکرد ریه‌هایشان بهتر می‌شود. در این میان در کنار غذا، آنچه به جذب غذا و در نتیجه وزن گرفتن و چاق شدن این بچه‌ها کمک می‌کند، داروی کرئون است.

مرادی: مصرف مداوم کرئون برای دختر من عملاً نتایج خیلی خوبی داشت و خدا را شکر الان وزنش به 39 کیلو رسیده‌است. بنابراین، داروی کرئون، یک داروی حیاتی برای بیماران CF محسوب می‌شود و لازم است به‌طور مرتب مصرف شود. اما متاسفانه چند ماه است برای تأمین این دارو به‌شدت مشکل داریم چون واردات آن محدود شده‌است.

کپسول «کرئوفورت»

*چرا واردات آن محدود شده؟

مرادی: اینطور اعلام شد که یک داروی مشابه ایرانی به نام «کرئوفورت» جایگزین کرئون می‌شود. اما متاسفانه خیلی زود مشخص شد این دارو عوارض جدی در بیماران ایجاد می‌کند و قابل استفاده نیست. فرزند من اولین کپسول کرئوفورت را که خورد، دوید به سمت دستشویی. دل‌درد، استفراغ مکرر، سرگیجه، کلافگی و بی‌حوصلگی، عوارضی بود که بعد از مصرف این دارو در دختر من ایجاد شد. یک بسته‌اش را حدود 97 هزار تومان خریده‌بودم اما یک‌جا انداختمش دور.

حمایت از تولید داخلی یا تجارت مرگ؟!

دهقانی: بچه من یک سوم یک کپسول کرئوفورت را که خورد، گرفتار دل‌پیچه، اسهال، استفراغ و سرگیجه شد. من هم دیگر از این دارو به او ندادم. خوب است ماجرای جایگزینی کرئوفورت به‌جای کرئون را هم برایتان توضیح دهم. بعد از اینکه اعلام شد به‌دلیل تولید داروی مشابه کرئون در ایران، واردات این دارو محدود شده‌است و به سرعت عوارض داروی جایگزین یعنی کرئوفورت مشخص شد، من با پیگیری‌های زیاد موفق شدم با مدیر فنی یکی از دو شرکتی که نامشان روی بسته داروی کرئوفورت درج شده، تلفنی صحبت کنم. صحبت‌های ما درباره عوارض این بیماری روی بیماران CF در نهایت به اینجا رسید که ایشان گفت: «اصلاً ما این دارو را تولید نمی‌کنیم. بر اساس مراودات مالی میان ایران و کره‌جنوبی، این دارو را که در آن کشور تولید شده، به‌صورت فلّه وارد می‌کنیم و اینجا داخل کپسول‌ها می‌ریزیم! و توسط شرکت‌های دارویی، توزیع می‌کنیم.»…

واقعاً تلخ است. اسم این، تولید ملی است؟ نه. از من بپرسید، روی این حرکت اسمی جز «تجارت مرگ» نمی‌شود گذاشت. آخه پول درآوردن به چه قیمتی؟ به قیمت جان بچه‌های ما؟

*مشکلات مربوط به داروی کرئون از چه زمانی شروع شد؟ چه اتفاقی افتاد که دسترسی به این دارو سخت شد؟

دهقانی: این ماجرا از ابتدای سال 2020 میلادی شروع شد؛ یعنی از دی ماه سال 1398. تاریخ انقضای داروهای کرئون داخل ایران را که نگاه کنید، همگی برج 12 سال 2019 است و بعد از آن دیگر وارد نشد. تا قبل از آن، هر ماه کرئون را به تعدادی که پزشک برای فرزندم می‌نوشت و بیمه هم تأیید می‌کرد، بسته‌ای 45 هزار تومان و اگر داروخانه منصف نبود، نهایتاً تا 60 هزار تومان می‌خریدیم. اما حالا قیمتش سر به فلک کشیده…

مرادی: بعد از ماجرای توقف واردات، قیمت داروی کرئون در مقطعی به 160 هزار تومان رسید و بعد دیگر نایاب شد و فقط با قیمت‌های نجومی می‌توانستیم کرئون پیدا کنیم. در این مرحله قیمت این کپسول ابتدا تا 400 هزار تومان و خرده‌ای افزایش پیدا کرد و حالا در کمتر از یکی دو ماه، به 800 هزار و خرده‌ای و 900 هزار و خرده‌ای رسیده‌است!

وقتی شهادت خانواده بیمار، پذیرفته نیست

*گویا در این زمینه تجمع اعتراضی هم داشته‌اید؟

دهقانی: بله. در مقابل وزارتخانه بهداشت تجمع کردیم اما ما را به معاونت غذا و دارو حواله دادند. ببینید، فرمی داریم به نام «فرم عوارض دارویی»(ADR). این فرم را پزشکان فوق تخصص و اساتید دانشگاه پر می‌کنند. مثلاً پزشک معالج فرزند من که این بچه تحت‌نظر اوست، این فرم را پر می‌کند برای سازمان غذا و دارو و گزارش می‌دهد که فلان دارو روی فرزند من اثر منفی گذاشته است. اما اتفاق عجیبی که درباره مطرح کردن عوارض منفی داروی کرئوفورت افتاد، این بود که مدیرعامل بنیاد CF این فرم‌ها را در میان خانواده‌های بیماران سی‌اف توزیع کرد و گفت: «این فرم‌ها را پر کنید»! خب، معلوم است که چنین حرکتی در سازمان غذا و دارو اثر ندارد. البته از آن طرف، ما از چند مسئول و پزشک برجسته هم در این زمینه سئوال کردیم مثل دکتر طباطبایی، دکتر صدر، دکتر دارا. همه آنها گفتند: «ما فرم ADR را درباره عوارض داروی کرئوفورت به سازمان غذا و دارو فرستاده‌ایم.»

اما مدتی قبل دکتر «شادنوش»، رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت در مصاحبه‌ای گفت فرم ADR درباره داروی کرئوفورت به این مرکز ارسال نشده است. ایشان گفته‌بود: «لازم است ادعا درخصوص عوارض مصرف داروی ایرانی، از سوی پزشکان محترم درمانگر با تکمیل فرم ADR اعلام شود و صرف اشاره توسط بعضی از بیماران عزیز یا خانواده‌های آنان نمی‌تواند ملاک عمل و تصمیم کلی قرار گیرد.» این، هم عدم صداقت است و هم اشتباه. از یک طرف، پزشکان می‌گویند فرم را ارسال کرده‌اند. از طرف دیگر، چطور حرف و شهادت خانواده‌ها نمی‌تواند ملاک عمل قرار گیرد؟ من هستم که هر لحظه با فرزندم درگیر هستم و تغییر احوالات او را بهتر از هرکس دیگری متوجه می‌شوم.

*با این حساب به دلیل وجود داروی کرئوفورت، در حال حاضر داروی کرئون وارد ایران نمی‌شود؟ پس بیمارانی که کرئوفورت در آنها عوارض ایجاد کرده، چه می‌کنند؟ چطور به کرئون دسترسی پیدا می‌کنند؟

دهقانی: واردات کرئون به‌صورت انحصاری دراختیار یک شرکت دارویی است. در تجمعی که اول شهریورماه داشتیم، نماینده این شرکت هم در جلسه ما حضور داشت و تعهد کتبی داد که از 20 شهریور با از سر گیری واردات کرئون، این دارو را مجدداً با ارز دولتی تأمین کند اما متاسفانه به این قول و قرار هم پایبند نبودند.

در جلسه‌ای که در وزارتخانه داشتیم، گفتم: «به دلیل نایاب بودن کرئون در ایران، پیگیری کرده‌ام و از ترکیه و آلمان دارند برای من کرئون می‌آورند. کرئون از ترکیه به قیمت 300 هزار و خرده‌ای و از آلمان به قیمت حدود 400 هزار و خرده‌ای به دستم می‌رسد. با این اوصاف چرا در ایران باید کرئون را به قیمت 600 هزار و خرده‌ای بخرم آقای وزارت بهداشت؟! درحالی‌که این دارو با ارز 4200 تومانی وارد کشور شده! دارویی که از خارج از کشور برای من پست می‌شود، از دارویی که در کشور و شهر خودم تهیه می‌کنم، ارزان‌تر برایم تمام می‌شود!

نفروش تا گران‌تر شود…!

*همین کرئون 600 هزار تومانی را از کجا تهیه می‌کنید؟

دهقانی: البته اگر پیدا شود… می‌دانید اتفاقی که الان می‌افتد، چیست؟ کرئون را وارد می‌کنند و مثلاً 20،30 بسته با قیمت دولتی می‌دهند به داروخانه 29 فروردین، تعدادی می‌دهند به داروخانه 13 آبان و… حالا اصلاً معلوم نیست به ما بدهند، ندهند، رانت است، پارتی است… یک‌بار من اتفاقی ساعت 11 شب روز جمعه مسیرم به میدان حر افتاد. رفتم داروخانه 29 فروردین و درباره کرئون سئوال کردم، گفتند: داریم. یک بسته گرفتم. یک ربع بعد، یکی از دوستان مراجعه کرده‌بود، گفته‌بودند: ما اصلاً کرئون نداریم! به فاصله کمتر از یک هفته یکی از دوستان به داروخانه 13 آبان مراجعه کرد و کرئون را به سه و نیم برابر قیمت نسبت به داروخانه 29 فروردین خرید! بعد از او یک نفر دیگر به همین داروخانه 13 آبان مراجعه کرد، گفتند: نداریم.

این شرایط، بسیار عجیب و سخت است. قبلاً حتی از داروخانه‌های کوچه پس‌کوچه محله‌هایمان هم کرئون را به‌راحتی و با قیمت 40 هزار تومان می‌خریدیم. اما حالا فقط برای رفت‌وآمد به میدان حر که در طرح ترافیک است، هر بار باید 100 تا 200 هزار تومان پول آژانس بدهیم. این تازه، غیر از هزینه خود داروست. چرا این کار را بکنم؟ خب، زنگ می‌زنم به همان داروخانه‌هایی که پشت‌پرده کرئون می‌فروشند تا با پیک بفرستند دم در خانه‌مان!

*الان این سئوال پیش می‌آید که داروی کرئون اصلاً وارد نمی‌شود یا وارد می‌شود اما به دست مردم نمی‌رسد؟

مرادی: داروی کرئون در ایران موجود است، یعنی وارد می‌شود. نمی‌شود که نباشد. اما دست‌هایی در کار است که نمی‌گذارد کرئون به دست بیماران CF برسد. با توجه به اینکه این داروها تاریخ مصرف بلند مدت دارند، آن‌ها را نگه‌می‌دارند تا به قیمت بالاتر بفروشند. یعنی اصلاً ملاحظه انسانی ندارند. اصلاً به این فکر نمی‌کنند که بچه سی‌افی به کرئون نیاز حیاتی دارد و باید به‌طور مرتب و همراه با غذایش آن را مصرف کند. ببینید، دختر من – و تمام بچه‌های CF- اگر این کپسول را نخورند، مدام چربی دفع می‌کنند و اگر این وضعیت ادامه پیدا کند، مثل یک تکه گوشت روی زمین می‌افتند و دیگر هیچ کاری نمی‌توانند بکنند. خب، پدر و مادر وقتی فرزندشان را در این شرایط ببینند، حاضرند هر کاری از دستشان برمی‌آید انجام دهند، هرچقدر پول لازم است بدهند تا کرئون را تهیه کنند و به فرزندشان بدهند. آن‌هایی که دارو در دست دارند هم، این را می‌دانند و منتظر همین فرصت هستند تا پول بیشتری از خانواده بیماران سی‌اف بگیرند…!

عملیات محرمانه برای خرید یک بسته دارو!

*پس کرئون هست اما در داروخانه‌ها و به قیمت دولتی عرضه نمی‌شود…

مرادی: بگذارید اتفاقی که می‌افتد را برایتان روایت کنم: زنگ می‌زنم به شماره 1490؛ شماره‌ای که به مردم اطلاعات دارویی می‌دهد. از آن طرف خط اعلام می‌کند که فلان داروخانه داروی کرئون دارد. وقتی به آن داروخانه‌ها زنگ می‌زنم، در مرحله اول می‌گوید: «کرئون داشتیم اما سهمیه ما 2 بسته بود که ناچار شدیم به هر بیمار بیشتر از یکی دو ورق ندهیم.» بعد می‌گوید: «چقدر این دارو برایتان ضروری است؟» می‌گویم: خیلی… می‌گوید: «می‌دانید که قیمت مصوب کرئون الان 610 هزار تومان است. ما که تمام کرده‌ایم اما… می‌توانید نیم ساعت دیگر با من تماس بگیرید؟» نیم ساعت بعد زنگ می‌زنم و می‌گوید: «من با یکی از همکاران صحبت کردم، می‌گوید کرئون دارد. اگر می‌خواهید، بگویم برایتان کنار بگذارد.» می‌گویم: بله. حتماً. خدا خیرتان بدهد. در ادامه می‌گوید: «فقط، شرمنده‌ام، کرئون را به قیمت 830 هزار تومان می‌دهد…!»

خب، این سئوال پیش می‌آید که مگر آن داروخانه، کارخانه تولید کرئون دارد؟ مگر حق واردات دارو دارد؟ پس از کجا کرئون به دستش رسیده؟… خلاصه، شماره‌ام را می‌گیرد و با یک خط اعتباری تماس می‌گیرد و می‌گوید: «داروخانه نیا. من، آزاد کار می‌کنم!» بعد هم خودش زمان و مکان تحویل دارو را مشخص می‌کند، از ترس اینکه احیاناً با پلیس و… هماهنگ نکرده باشم و قصد گیر انداختنش را نداشته باشم. حالا بعد از دریافت دارو به داروخانه زنگ می‌زنم و به همان فرد معرّف می‌گویم: «باید دفترچه فرزندم مُهر بخورد. اشکال ندارد که 220 هزار تومان گران‌تر خریده‌ام. شما با همان قیمت 610 هزار تومان مصوب در دفترچه مهر بزنید.» اما در کمال تعجب در جوابم می‌گوید: «ما نمی‌توانیم مهر بزنیم. مگر ما دارو را تحویلتان داده‌ایم؟!»

انسان حیران می‌ماند که چطور این اتفاقات دارد در ایران رقم می‌خورد! من و امثال مگر چقدر درآمد داریم که اینهمه پول دارو بدهیم؟ فرزند من ماهانه 3 بسته کرئون مصرف می‌کند. سه تا 800 هزار تومان. یعنی هر ماه باید دو میلیون و 400 هزار تومان پول کرئون بدهم که فقط یک قلم از داروهای اوست. و این مسئله، مدام تکرار می‌شود و اینطور نیست که یک‌بار هزینه کنم و تمام شود. واقعاً چرا دولت داروهای موردنیاز بیماران CF را تأمین نمی‌کند؟ چرا از ما حمایت نمی‌کند؟ چرا نسبت به این موضوع، بی‌تفاوت است؟

کاش مثل پیامبر (ص)، طبیب دوّار باشید

دهقانی: این سئوال همه ماست که چرا مجلس و دولت برای حمایت از بیماران CF هیچ حرکتی انجام نمی‌دهد؟ به‌طور کلی، دولت و مجلس این داستان را رها کرده‌اند. در وزارت بهداشت سابق، بالاترین مقام با صراحت به من گفت: «اگر از شما حمایت کنیم، برای ما نمی‌صرفد»! انگار حواسشان نیست دارند درباره جان انسان‌ها حرف می‌زنند. دوستان باید از اشتباه دربیایند. منِ شهروند نباید التماس کنم که دولتمردان بیایند مشکل فرزند بیمارم را حل کنند. این دولت است که باید التماس کند و بپرسد ما چه مشکلی داریم.

اگر از اسلام دم می‌زنیم، اسلام این را می‌گوید. پیامبر اکرم (ص) می‌فرماید باید «طبیب دَوّار بِطبّه» باشید. یعنی باید دوره بیفتید که مشکل مردم را حل کنید. پشت دفترچه‌های درمان از قول رهبری چه نوشته؟ جمله‌ای با این مضمون نوشته: «ما می‌خواهیم کسی که بیمار دارد، جز رنج بیمارداری، رنج و دغدغه دیگری نداشته‌باشد…» چرا مسئولان به این توصیه عمل نمی‌کنند؟ الان من فقط دغدغه دارو و درمان بچه بیمارم را دارم، خودش را سپرده‌ام دست خدا. چون می‌دانم خدا حواسش به او هست. ترس من از جایی است که کار به دست بنده خدا افتاده.

تا دولت و مجلس نخواهند، بیماری سی‌اف «خاص» نمی‌شود!

*مشکلات و هزینه‌هایی که برای بیماری CF برشمردید، آیا باعث شده این بیماری زیرمجموعه بیماری‌های خاص قرار بگیرد؟

دهقانی: خیر. متاسفانه اهتمامی برای اینکه CF را به‌عنوان بیماری خاص بپذیرند، وجود ندارد درحالی‌که تقریباً در اکثر کشورهای دنیا CF جزو چند بیماری اول پرهزینه شناخته و مورد حمایت سازمان‌های درمانگر آن کشورهاست. البته ما توقع نداریم در ایران هم مثل آن کشورها به بیماران خدمات ارائه دهند. درک می‌کنیم که کشورمان مشکلات متعددی دارد اما حداقل کاری که می‌شود انجام داد، پذیرفتن این بیماری به‌عنوان بیماری خاص در مجلس شورای اسلامی و ابلاغ آن به دولت است.

بارها در این زمینه درخواست ارائه دادیم، به وزارت بهداشت مراجعه کردیم و… در وزارت بهداشت به ما گفتند: «برای معرفی بیماری CF به‌عنوان بیماری خاص باید به مجلس بروید و از طریق مجلس این کار را پیگیری کنید.» اما وظیفه من نیست به مجلس بروم. وظیفه دولت است که این موضوع را پیگیری کند. اما وقتی دلسوزی نباشد، خود دردمند باید دنبال دوای دردش برود چون کسی به فکرش نیست. به ما گفتند: «راه این قضیه از مجلس می‌گذرد. وقتی به مجلس و کمیسیون بهداشت بروید، از ما استعلام می‌کنند. ما آنجا جواب مثبت می‌دهیم.» یعنی لطفی که دولت می‌خواهد به ما بکند، این است که در آن مرحله به استعلام مجلس نسبت به درخواست ما، جواب مثبت خواهند داد!

سی‌اف، درمان نه اما راه پیشگیری دارد

*رنج و دردهایی که بیان کردید، وقتی صدچندان می‌شود که خانواده‌ای 2 یا 3 بیمار CF داشته‌باشد. چرا این مسئله در برخی خانواده‌ها اتفاق می‌افتد؟ آیا امکان پیشگیری از تولد فرزندان مبتلا به CF وجود ندارد؟

مرادی: من حدود 26 سال قبل ازدواج کردم. دختر اولم 24 ساله و صحیح و سالم است. یک نوه 4، 5 ساله هم دارم که او هم الحمدلله سالم است. دختر دوم من در سال 78 گرفتار بیماری CF شد. آن موقع به ما گفتند او به‌عنوان چهارمین بیمار سی‌اف در کشور شناخته شده…

دهقانی: اینطور نیست. سال 80 خدا دختری به من داد که در اثر بیماری CF او را از دست دادیم. در نتیجه تشخیص اشتباه، از روز چهارم تولد تا 6 ماهگی‌اش 12 عمل جراحی روی او انجام شد و در نهایت هم از دنیا رفت. آن سال مرکز ملی ژنتیک به من گفتند که الان در ایران هزار نفر بیمار سی‌اف ثبت‌شده داریم. ضمن اینکه یکی از اقوام نزدیک من که متولد سال 67 بود، مبتلا به سی‌اف بود. به‌طور کلی به نظر می‌رسد اطلاعات دقیقی درباره تشخیص اولین بیمار CF در ایران و تعداد دقیق بیماران وجود نداشته‌باشد.

مرادی: دخترم در 7 ماهگی فوت کرد اما من جسدش را از بیمارستان مفید تحویل نگرفتم و موافقت کردم برای کمک به پیشرفت علم به انیستیتو پاستور انتقال داده شود. قصدم این بود که پزشکان و متخصصان روی بدن او مطالعه و تحقیق انجام دهند و بتوانند به نقطه‌ای از پیشرفت علمی درباره این بیماری برسند که بچه‌های دیگر کمتر گرفتاری این بیماری شوند. آن موقع فکر نمی‌کردم این بیماری اینقدر گسترش پیدا کند که ما امروز حدود 7 هزار بیمار مبتلا به CF در ایران داشته‌باشیم. خود ما هم یک‌بار دیگر با این بیماری مواجه شدیم. آن روزها جامعه پزشکی نه‌تنها در کشور ما بلکه در جهان اطلاعات زیادی درباره این بیماری نداشتند. فقط گفته‌بودند سه‌چهارم فرزندان ما به CF مبتلا خواهند شد. به هر صورت 10 سال بعد، فرزند سوم ما به دنیا آمد و سه روزه بود که به علت انسداد نسبی روده در بیمارستان بستری شد. بعد از آن به مدت 18 ماه از عمرش، ایلئوستومی بود یعنی روده‌اش از شکمش بیرون بود و دفع شکمی داشت. حالا 14 سال است هم او و هم ما با رنج‌های CF دست‌به‌گریبانیم.

*معنای توضیحات شما این است که CF نه درمان دارد و نه راه پیشگیری؟

مرادی: CF درمان آنچنانی ندارد. درمان‌های نسبی آن هم مستلزم صرف هزینه‌های بسیار سرسام‌آور است. زمانی که دلار هزار تومان بود، خانم دکتر «سهیلا خلیل زاده»، رئیس انجمن علمی ریه کودکان ایران و یکی از 16 پزشکی که در جهان روی بیماری سی‌اف کار می‌کنند، به ما گفت: «برای درمان سی‌اف 3 آمپول وجود دارد که به‌ترتیب یک، سه و 10 میلیارد تومان هزینه دارند. این آمپول‌ها باید در فاصله زمانی یک سال تزریق شود، ضمن اینکه بیماری را هم به‌ور کامل و قطعی درمان نمی‌کند!»

بیماری CF درمان ندارد اما خوشبختانه با پیشرفت علم و تکنولوژی، قابل پیشگیری است. امروز امکانات این کار در کشور خود ما هم وجود دارد. ببینید، در یک نگاه کلی همه ما، همه مردم، بیماری CF را در خودمان داریم. اما در بحث ژنتیک، عدد 100 برای ایجاد بیماری سی‌اف، تعیین‌کننده است. به چه صورت؟ اگر زوجی اقدام به بچه‌دارشدن کنند و ترکیب ژن‌های نهفته آنها عدد 100 را تشکیل دهد، سه چهارم فرزندان آنها مبتلا به بیماری سی‌اف خواهند شد. یعنی اگر عدد 99.99 تشکیل شود، این اتفاق نمی‌افتد. اگر عدد 100.1 تشکیل شود هم، بیماری CF در فرزندان آن زوج اتفاق نخواهد افتاد. نتیجه این ترکیب حتماً باید عدد صدِ واحد باشد. خوب است بدانید سی‌اف 2 هزار مدل درگیری ژن ایجاد می‌کند. اما خوشبختانه امروزه با پیشرفت علم، متخصصان می‌توانند ژن‌های معیوب زوجین را جدا کرده و با نظارت دقیق از ترکیب آنها جلوگیری کنند. بنابراین امروز یک راه مطمئن برای جلوگیری از تولد فرزندان مبتلا به CF پیش روی جوانان در آستانه ازدواج وجود دارد و آن، آزمایش ژنتیک است.

غول «هزینه» را از سر راه آزمایش ژنتیک تشخیص CF بردارید

*اگر این مورد در آزمایش ژنتیک قبل از ازدواج موردتوجه قرار گرفته، پس چرا حدود 7 هزار بیمار CF در ایران داریم درحالی‌که این عدد برای برخی کشورها از انگشتان 2دست فراتر نمی‌رود؟

مرادی: بله. گفته می‌شود در استرالیا فقط 3 بیمار CF وجود دارد، در هلند 60 تا، در کانادا به تعداد کمتر و… در این شرایط به‌طور طبیعی این سئوال پیش می‌آید که چرا ما باید در ایران نزدیک به 7 هزار بیمار سی‌اف داشته‌باشیم؟ چرا به مردم ایران آگاهی داده نمی‌شود که گرفتار این بیماری نشوند و آمار بیماران سی‌اف ما اینطور تصاعدی بالا نرود؟ چرا در آزمایش‌های ژنتیک قبل از ازدواج، این موضوع بررسی نمی‌شود؟

در حال حاضر 2 آزمایشگاه ژنتیک در تهران داریم که آزمایش ژنتیک ویژه تشخیص بیماری CF را برای زوج‌های در آستانه ازدواج انجام می‌دهند. اولین کاری که در این آزمایش انجام می‌شود، این است که می‌آیند شاخه‌های زندگی دو طرف را بررسی می‌کنند. این شاخه‌ها را رسم می‌کنند و اقوام آنها تا چند نسل عقب‌تر بررسی می‌شود. حتی اگر جایی به بن‌بست برسند، از پدر و مادر زوجین یا یک فرد مطلع در خانواده آنها می‌خواهند که بیاید و درباره آن شاخه توضیح بدهد. علاوه‌براین، از طریق آزمایش خون بررسی می‌کنند که آیا ترکیب ژن‌های نهفته این زوج، عدد 100 را تشکیل می‌دهد یا نه. اگر به این نتیجه برسند که این اتفاق می‌افتد، اصلاً اجازه ازدواج به آن دو نفر نمی‌دهند. حتی شنیده‌ام بر اساس کد ملی آنها، در سامانه ثبت احوال ثبت می‌شود که این دو نفر نمی‌توانند با هم ازدواج کنند و ازدواجشان نباید ثبت شود.

 ما این آزمایش را در خانواده‌مان خودمان تجربه کردیم. دختر بزرگم وقتی می‌خواست ازدواج کند، خودم به خانواده دامادم گفتم: شما در جریان بیماری دختر کوچک ما هستید؟ گفتند: بله. گفتم: اطلاع دارید دختر وسطی ما بر اثر همین بیماری فوت کرده؟ گفتند: بله. گفتم: قبل از ازدواج، دختر من و پسر شما باید بروند آزمایش ژنتیک ویژه بیماری CF را بدهند. این آزمایش انجام شد و الحمدلله گفتند مشکلی برای ازدواج آنها وجود ندارد. ازدواج کردند و خدا را شکر الان یک پسر 4، 5 ساله سالم دارند.

*پس در این میان چه مشکلی وجود دارد که این آزمایش هنوز عمومی و به‌اصطلاح اجباری نشده؟

مرادی: مشکل بزرگی که وجود دارد، این است که متاسفانه این آزمایش، هزینه سنگینی دارد. 5، 6 سال قبل، خانواده داماد من 3 میلیون تومان برای آن آزمایش هزینه کردند. تا جایی که می‌دانم، 2 سال قبل هم هزینه آن 4 میلیون تومان بود که به احتمال فراوان الان خیلی بیشتر شده‌است. دولت باید فکری برای این موضوع کند و به کاهش هزینه این آزمایش برای زوج‌های جوان کمک کند. البته باید به چشم یک صرفه‌جویی به این کار نگاه کرد. صرف این هزینه، یک‌جور دوراندیشی است که می‌تواند از صرف هزینه‌های بسیار گزاف در آینده برای کنترل و درمان بیماری CF پیشگیری کند. بنابراین یکی از راه‌های پیشگیری از بیماری CF این است که اعلام شود هیچ زوجی قبل از انجام آزمایش ژنتیک ویژه تشخیص بیماری سی‌اف، حق ازدواج ندارد. کشورهای پیشرفته این کار را کرده‌اند و از نتایج مثبتش بهره‌مند شده‌اند.

مگر قرار نبود از تولید داخلی حمایت شود؟

*در جمع‌بندی مباحث مطرح شده در این میزگرد، به نظر می‌رسد در حال حاضر مهم‌ترین دغدغه خانواده‌های بیماران CF، توزیع داروی کرئون و قیمت بسیار عجیب و گزاف آن است…

دهقانی: ما مشکلات فراوانی داریم که به اعتقاد من همه آنها اهمیت دارند. اما یکی از اصلی‌ترین دغدغه‌ها، مشکل تأمین داروهای بیماران CF است که به کرئون هم محدود نمی‌شود. به‌طور مثال، بچه‌های ما باید انواع ویتامین‌ها ازجمله ویتامین K مصرف کنند. ویتامین K موردنیاز ما را شرکت غذایی «مینو» تولید می‌کرد و خیلی هم خوب بود؛ هم کیفیت و تاثیرش و هم قیمتش. بچه‌های ما هم به آن عادت کرده‌بودند. اما الان متاسفانه همین دارو هم در بازار نیست و مجبوریم برویم ویتامین K خارجی بخریم!

سئوال: چرا دیگر تولید نمی‌شود؟ اینکه متعلق به شرکت داخلی خودمان بود. ماجرا این است که جمعش کردند تا نمونه خارجی‌اش وارد شود! چون بحث پول مطرح است. این واقعاً فاجعه است. مگر در ماجرای کرئون و کرئوفورت نمی‌گویند اگر نمونه تولید داخل وجود داشته‌باشد، نمونه خارجی نباید وارد شود؟ اما درباره ویتامین K که سودش در واردات بود، تولید داخل را نابود کردند که نمونه خارجی را وارد کنند.

دارایی‌زاده: داروهای مهم دیگری هم در این میان هستند که در بازار پیدا نمی‌شود و برای بعضی خانواده‌های سی‌اف تهیه آنها دغدغه است. مثل «دُرناز آلفا» که یک داروی استنشاقی است و فقط با یک دستگاه خاص قابل استفاده است وگرنه ماهیت دارو تغییر می‌کند. داروی بسیار گرانی است که بیماران سی‌اف باید یک سال در طول عمرشان از آن استفاده کنند.

مرادی: من این دارو را سفارش دادم، از ترکیه به دبی ارسال شد، از آنجا به اهواز و بعد به تهران تا به دست من رسید. قیمت هر عدد از این دارو 200­ هزار تومان است و دخترم باید روزی 2 عدد از آن را استفاده کند.

کوتاهی‌ها را گردن تحریم نیندازید

دارایی‌زاده: در پایان این گفت‌وشنود از خبرگزاری فارس تقاضا دارم که اگر مسئله داروی کرئون را از مسئولان پیگیری کردید، مراقب باشید آدرس غلط به شما ندهند و نگویند تحریم‌ها مانع واردات کرئون است. اینطور نشود که سر و ته ماجرا را با موضوع تحریم، هم بیاورند. چند ماه قبل که کرئون را 80 هزار تومان می‌خریدیم، دلار 15 هزار تومان بود. زمانی هم که یک‌دفعه قیمت دارو اوج گرفت و شد 610 هزار تومان، دلار حدود 27، 28 هزار تومان بود. وقتی به معاونت غذا و دارو رفتم و پیگیر علت این افزایش شدم، در جواب گفتند: «دلار رفته بالا…» گفتم: دلار 2 برابر شده، قیمت دارو با چه منطقی با چه استدلالی و طبق چه فرمولی از 80 هزار تومان رسیده به 610 هزار تومان؟ بنابراین ربط دادن افزایش قیمت کرئون به بالا رفتن قیمت دلار یا موضوع تحریم، منحرف کردن موضوع از مسیر اصلی آن است.

دهقانی: من هم تحقیق کرده‌ام، شرکت ابوت (شرکت تولیدکننده داروی کرئون)، جزو 3، 4 شرکت برتر دنیا در حوزه داروسازی و تحقیقات دارویی است. وقتی از بنیاد CF پیگیر چرایی قطع واردات کرئون از این شرکت و در نتیجه افزایش سرسام‌آور قیمت آن در ایران شدیم، در جواب به نقل از یکی از مسئولان گفتند: «ما می‌خواستیم کرئون وارد کنیم اما شرکت ابوت داروهایش را فروخته بود. حالا دارد داروهای فروخته‌شده را از اتحادیه اروپا جمع می‌کند که بدهد به ما!» چقدر این حرف، عجیب و توهین‌آمیز است.

اصل ماجرا این است که دست‌هایی در کار بود که می‌خواستند کرئون را از زیر پوشش بیمه خارج کنند و آن را به قیمت آزاد بفروشند. می‌خواستند عرضه‌اش را کم کنند، تا تقاضا برود بالا. وقتی هم قیمت دارو آزاد شود، دیگر نظارت روی آن وجود نخواهد داشت و هر طور دلشان بخواهد، می‌توانند قیمت‌گذاری کنند. دقیقاً همین اتفاق افتاده. شرکت انحصاری واردکننده کرئون یک سال است ما را آزار می‌دهد و هیچ‌کس کاری به کارش نداشته… تولید داروی ایرانی هم، یک نمایش و یک پوشش بود. ماجرا، وصول طلب‌هایمان از کره‌جنوبی بود. حالا در این میان اگر بچه‌های ما هم مردند، اتفاقی نمی‌افتد. جالب است که حتی همان داروی کرئوفورت که به اسم داروی ایرانی جایگزین کرئون کرده‌بودند هم به‌راحتی در دسترس نیست. آن را هم دارند جمع می‌کنند.

کرئون وارد نشود، باید منتظر تلفات بالای بیماران CF باشیم…

دهقانی: متاسفانه آخرین خبرها حکایت از این دارد که واردات کرئون به‌طور کلی دچار مشکل شده و ممکن است کاملاً از بازار ایران جمع شود. اگر چنین اتفاقی بیفتد، بیماران CF در عرض یک ماه در اثر ضعف شدید از دست می‌روند. بچه‌ای که با 7، 8 سال مراقبت و رسیدگی شدید و با هر دو ساعت غذا خوردن، گرم گرم وزن اضافه کرده، اگر کرئون نخورد، هر روز نیم کیلو وزن از دست می‌دهد و با ادامه این روند، ریه‌هایش دچار اختلال شدید می‌شود و…

از یک طرف می‌گویند ارز نداریم، از یک طرف می‌گویند شرکت تولیدکننده کرئون دیگر دارو ندارد. چطور انتظار دارند این موضوع را قبول کنیم؟ شرکت ابوت، یکی از غول‌های داروسازی دنیاست. نهایتاً سهامش را به یک شرکت دیگر واگذار کرده، خط تولید داورهایش که تعطیل نشده. بزرگ‌ترین شعبه این شرکت در ترکیه فعال است. چرا ما کرئون موردنیاز را از ترکیه تهیه نمی‌کنیم؟ اگر واردات و توزیع کرئون در ایران قطع شود، باید منتظر تلفات بالای بیماران CF باشیم. از وزارت بهداشت، مجلس و همه مسئولان درخواست می‌کنیم قبل از اینکه دیر شود و جان حدود 7 هزار بیمار CF به خطر بیفتد، مشکل داروی کرئون را رفع کنند.